Historias de superación- La historia de Gonzalo
Esta vez Gonzalo nos cuenta su historia de superación.
Gonzalo es padre de una niña con discapacidad. Su único objetivo es hacer feliz a su hija Carlota. Este objetivo le hizo descubrirse, investigar, aprender y crear una Asociación desde la cual poder ayudar a otras familias que han pasado por la misma situación que él.
En su caso, el Coaching le permitió tener una visión más amplia de su realidad, empoderarse personalmente para poder tener la libertad de discernir lo que depende de él y lo que no.
Para Gonzalo “Poner nombre a la enfermedad hace que no te sientas más raro aún dentro de las enfermedades raras”
Además, nos afirma que “Ayudar a los demás desde mi humilde experiencia, me reconforta”.
A continuación, os dejamos con algunas frases de su experiencia de superación
“Poder tener un grupo de WhatsApp con familias con niños desde los 2 hasta los 22 años, donde nos apoyamos y nos acompañamos, es vital para afrontar nuestras vicisitudes particulares”.
“Es muy costoso cubrir todas las necesidades de nuestros hijos, ya que la mayoría tiene que ser en ámbito privado para no postergar las terapias por las largas listas de espera en el ámbito público”.
“En nuestro caso, aunque la ley de dependencia ofrece una ayuda y la seguridad social de 1000€/anuales, Carlota necesitaba sobre todo al principio, 2-3 consultas semanales de Fisioterapia y Logopedia, a razón de 50-60€ por consulta, es imposible cubrir todos los gastos. Para muchas familias es muy difícil afrontar esta situación”.
“Hay momentos de desesperación, de llorar y de mandar todo a la mierda, también tenemos derecho a enfadarnos con el mundo, con la vida, con el destino.”
“Sólo hay tres o cuatro laboratorios que investigan esta enfermedad y tenemos un grupo de trabajo abierto con uno de Barcelona, y con ellos estamos llevando a cabo un proyecto que consiste en crear un “Registro nacional de pacientes” que servirá de base para testar posibles fármacos, terapias y tener centralizado la base de datos de estos pacientes. Suena bien, pero requiere financiación”.
En su historia hay grandes logros que ha conseguido gracias a su esfuerzo y sus ganas de superación:
Sus HITOS
- La enfermedad de Carlota, “syngap1”
- El Coaching estaba orientado en un principio solo al mundo laboral. Luego se tornó en una gran ayuda para afrontar su experiencia personal con la enfermedad de Carlota y también servir como impulso para iniciar la ayuda a otras familias en situaciones similares.
Sus LOGROS
- La paternidad
- Ser consciente de todos los aprendizajes que ha ido adquiriendo como padre y de lo que puede seguir mejorando.
- Su blog, un espacio con la intención de ayudar a otras familias compartiendo su experiencia de padre con tips de Coaching y abrirse a los demás.
- Su libro aún está por editar.
- Una vez supo el nombre de la enfermedad, se dispuso a encontrar familias en su misma situación que les permitió conocerse y compartir momentos todos juntos y poco a poco con la participación de 4 de ellas, fundaron la Asociación Singap1 España, de la que es presidente.
- Conseguir crear un proyecto con los facultativos clínicos de Barcelona, implicados en esta enfermedad.
Sus FORTALEZAS
- Resiliencia
- Investigador
- Perseverancia
- Ser consciente de querer mejorar en cualquier situación
Su HUELLA
- Ayudar a otras familias a facilitar el tránsito similar al suyo.
- Su objetivo verdadero: La felicidad de su hija Carlota.
Sus APRENDIZAJES
- “Hay cosas que dependen de mí y otras que no, solo me enfoco en lo que yo puedo influir “
- “Mi escala de valores ha cambiado y he aprendido a relativizar y recolocar todo en mi contexto”
- “Carlota, sin hablar, me acaba enseñando todo a base de experimentarlo”
- “Un abrazo suyo vale más que mil palabras”
- “No conoce el concepto de maldad, de rencor, de prejuicios. Su amor es mucho más puro y eso es lo que me enseña cada día”
- “He decidido aparcar el pensamiento que me ahogaba sobre el futuro de Carlota cuando no estemos y ocuparme solo de ir preparando la situación de la mejor forma para entonces y disfrutar el presente con ella”.
- “Cuando vamos a dar charlas a otras Asociaciones de enfermedades, se produce una gran conexión con los asistentes porque hablamos desde nuestra propia experiencia personal”.
En este vídeo podéis ver la historia completa de Gonzalo
Si quieres conocer más sobre la Asociación o participar en ella, os dejamos todos los datos necesarios.
Podéis encontrarlos en: www.syngap1españa.es
-“Puedes participar si así lo deseas de tres formas:
- Con una cuota simbólica de 10€/mensual que nos ayudará a seguir avanzando, investigando y acompañando en este dificil camino”.
- Comprando camisetas solidarias que encontrarás en la web o participando en la carrera solidaria cuando se active de nuevo.
- Ayudando en la financiación del proyecto de Registro de pacientes, en esta ocasión desde el ámbito corporativo con fines solidarios no lucrativos. Así pues si eres una empresa o conoces alguna que derive partidas a este fin, ponte en contacto con nosotros y haznoslo saber. Estaremos encantados de dirigirnos a ellas.
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